Các chuyên gia y tế cho hay, có 70 - 80% bệnh hiếm liên quan đến di truyền, đột biến gen, thế nhưng hiện chỉ khoảng 10% bệnh hiếm có thuốc điều trị. Trong khi đó, quá trình chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm rất khó khăn và tốn kém do giá cao và chưa được bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả đầy đủ...
Thế giới hiện có khoảng 300 triệu người bị ảnh hưởng bởi 6.000 loại bệnh hiếm. Ở Việt Nam, ước khoảng 6 triệu người đang mắc các loại bệnh hiếm, trong đó 58% là trẻ em. Việc chẩn đoán và điều trị vẫn gặp rất nhiều khó khăn.
Tại Việt Nam, bệnh hiếm giờ đây không còn xa lạ khi có đến khoảng 6 triệu người mắc, chiếm đa số là trẻ em. Những hành trình chiến đấu với bệnh tật của các bệnh nhi bên cạnh nỗ lực của gia đình, sự hỗ trợ từ y tế và cộng đồng đang trở thành điểm tựa quan trọng để mang lại hy vọng cho những cuộc đời nhỏ bé này.
Có 70 - 80% bệnh hiếm liên quan đến di truyền, đột biến gen. Hiện chỉ khoảng 10% bệnh hiếm có thuốc điều trị. Trong khi đó, quá trình chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm rất khó khăn và tốn kém.
Việt Nam có khoảng 6 triệu bệnh nhân mắc bệnh hiếm, với khoảng 100 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó 58% trường hợp là trẻ em, với 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do khó tiếp cận với liệu pháp điều trị...
Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, sáng ngày 28/2, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP Hồ Chí Minh) đã tổ chức Ngày hội Bệnh hiếm lần thứ 4, với chủ đề 'Mảnh ghép' nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, đồng thời thúc đẩy nỗ lực của hệ thống chăm sóc sức khỏe đối với cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm.
Sanofi Việt Nam đồng hành cùng Liên chi hội Tim mạch và Tim bẩm sinh TP.HCM và Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM ) tổ chức 'Ngày bệnh hiếm 2025'.